En SUPerando, creemos firmemente en el poder transformador del deporte, especialmente cuando se trata de actividades que conectan a las personas con la naturaleza y las empoderan para superar desafíos personales. Desde nuestra fundación, hemos trabajado incansablemente para integrar a personas en riesgo de exclusión social y con diversas discapacidades en actividades acuáticas como el Surf terapéutico y el Stand Up Paddle (SUP) inclusivo. Hoy, nos enorgullece anunciar un hito significativo en nuestra misión: la ampliación de nuestro proyecto «Olas con ELA», un programa diseñado para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
De proyecto piloto a programa regular
Olas con ELA comenzó como un proyecto piloto en abril de 2024, con el objetivo de explorar cómo el Surf y el SUP adaptados podían beneficiar a personas con ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente la movilidad, dificultando las actividades cotidianas y reduciendo la calidad de vida. Durante la fase piloto, trabajamos con tres pacientes seleccionados en colaboración con la Unidad de ELA del Hospital del Mar, quienes participaron en sesiones diseñadas para mejorar su movilidad, salud emocional e inclusión social.
El impacto fue inmediato y notable. Los participantes experimentaron mejoras significativas en su capacidad de movimiento y bienestar emocional, así como una conexión renovada con la naturaleza y su entorno. Este éxito nos impulsó a expandir el proyecto, convirtiéndolo en un programa regular que ahora incluirá a más pacientes, entre ellos nuestra primera participante femenina y un paciente de 71 años. Este avance marca un paso importante en nuestro compromiso continuo de utilizar el deporte como una herramienta terapéutica y de inclusión social.
El poder terapéutico del surf y el Stand Up Paddle para pacientes con ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad devastadora que afecta tanto a los pacientes como a sus familias. Dado que la ELA provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras, los pacientes enfrentan una pérdida gradual de la movilidad y la función muscular. Esta condición no solo impacta físicamente a los afectados, sino que también tiene un efecto profundo en su bienestar emocional y social.
Aquí es donde entra en juego el poder transformador de los deportes acuáticos adaptados. Trabajar en un medio acuático no solo permite una mejor movilidad y relajación, sino que también ofrece un espacio para la atención plena, permitiendo a los participantes disfrutar del presente. Durante las sesiones de Surf y SUP, los pacientes pueden experimentar la libertad y el empoderamiento que proviene de montar una ola o mantenerse en equilibrio en una tabla, sensaciones que les ayudan a reconectar con su cuerpo y su entorno de una manera que otras terapias no logran.
Resultados del Proyecto Piloto:
- Mejoras en la movilidad: Los participantes experimentaron un aumento significativo en su capacidad de movimiento gracias a la terapia en un entorno acuático. El agua, al reducir la gravedad, facilita movimientos que en tierra firme serían imposibles, lo que a su vez contribuye a mejorar la flexibilidad y la fuerza muscular.
- Impacto en el bienestar emocional: El contacto con la naturaleza y la interacción social durante las actividades ayudaron a reducir la fatiga y a mejorar el estado de ánimo de los participantes. Además, la sensación de logro al superar los retos físicos del surf y el SUP les proporciona un impulso emocional invaluable.
Testimonios y resultados del proyecto «Olas con ELA»
El Dr. Bernat Bertran, neurólogo del Hospital del Mar y uno de nuestros principales colaboradores en este proyecto, destacó los beneficios de estas actividades en su intervención: “El ejercicio físico en personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha demostrado ser seguro y que mejora el bienestar emocional y la fatiga. Aunque aún se necesitan más estudios para afirmar que el deporte ralentiza la progresión de la enfermedad, un programa estructurado y supervisado de actividades acuáticas como el surf y el stand up paddle creemos que puede beneficiar a las personas con ELA por diferentes motivos; trabajar en un medio acuático que permite una mejor movilidad y relajación, actividad que requiere atención plena y, por tanto, vivir y disfrutar del presente, y ejercicio donde hay interacción con el medio natural y con otras personas. El hecho de realizar ejercicio al aire libre y además interactuar con otras personas creemos que puede mejorar la salud emocional, empoderar a las personas y mejorar la fatiga global a medida que se van realizando entrenamientos.”
Uno de los testimonios más poderosos proviene de Adán Garrido, uno de los participantes del proyecto piloto. Adán ha estado lidiando con las limitaciones físicas que impone la ELA, particularmente en sus brazos. Sin embargo, desde que comenzó a surfear con «Olas con ELA», ha experimentado una transformación significativa en su vida cotidiana. “T’omple, et sents bé,” (Te llena, te sientes bien), dice Adán sobre su experiencia. Aunque reconoce que el surf no puede revertir los efectos físicos de su enfermedad, afirma que la actividad le ha proporcionado un cambio radical en su estado de ánimo y autoestima.
Con la ayuda de un monitor y una fisioterapeuta, Adán ha aprendido a moverse en la tabla, a relajarse y a concentrarse en el momento presente. Este proceso no solo le ha permitido desconectar de los problemas diarios, sino que también le ha dado una nueva perspectiva sobre su enfermedad. “Et puja l’autoestima,” (Te sube la autoestima), comenta Adán, resaltando cómo cada sesión, aunque físicamente agotadora, le deja con una profunda sensación de satisfacción personal. “Acabes fet pols, però amb satisfacció” (Terminas hecho polvo, pero con satisfacción).
Un enfoque integral para el tratamiento de la ELA
El testimonio de Adán es un claro ejemplo de cómo el enfoque de «Olas con ELA» va más allá de las terapias físicas tradicionales. Si bien la medicina tiende a enfocarse en mejorar la condición física y muscular, este proyecto adopta una perspectiva más holística, centrándose también en el bienestar emocional y en la calidad de vida. Este enfoque innovador no solo está cambiando la forma en que los pacientes experimentan su tratamiento, sino que también está abriendo nuevas vías para la atención de enfermedades neurodegenerativas como la ELA.
A medida que más pacientes se unan al programa, SUPerando y el Hospital del Mar se comprometen a seguir explorando y documentando estos beneficios. El objetivo es reunir suficiente evidencia para que iniciativas como «Olas con ELA» se integren de manera más formal en los tratamientos complementarios para la ELA y otras enfermedades similares.
Mirando hacia el futuro: expansión y nuevas oportunidades
El éxito del proyecto piloto y la ampliación de «Olas con ELA» son solo el comienzo. En SUPerando, junto con el Hospital del Mar, estamos comprometidos a seguir explorando y documentando los beneficios de los deportes acuáticos adaptados para personas con ELA. Queremos que este programa sea un ejemplo de cómo las intervenciones terapéuticas pueden cambiar vidas, y estamos emocionados de compartir estos avances con una audiencia más amplia.
El pasado fin de semana, el proyecto fue presentado en un programa de televisión en TV3 a través de la Corporación Catalana de Medios Audiovisuales, lo que esperamos atraiga aún más atención y apoyo para seguir desarrollanto esta iniciativa. Esta cobertura mediática no solo servirá para destacar el trabajo que estamos haciendo, sino que también será una plataforma para invitar a más pacientes con ELA y a sus familias a unirse a esta iniciativa y descubrir de primera mano cómo el Surf y el SUP pueden ser herramientas poderosas para mejorar la calidad de vida.
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Cada persona que se une a nuestra causa contribuye a que iniciativas como «Olas con ELA» sean posibles. Con tu apoyo, podemos continuar expandiendo este y otros programas, ofreciendo a más personas la oportunidad de experimentar el poder transformador de los deportes acuáticos adaptados.